Co dělat, když je dítěti diagnostikována těžká porucha sluchu

V okamžiku, kdy se rodiče dozvědí, že jejich dítě má vážnou sluchovou poruchu, přichází obrovský šok. Ten sebou nese celou řadu otázek - Co to znamená? Je to na pořád? Jak se to dá léčit? Jaké jsou možnosti?

V první řadě si musíte zachovat chladnou hlavu (i když to bude těžké) - tato situace má řešení! Bude to sice "běh na dlouhou trať", ale vaše dítě může slyšet a naučit se mluvit. Níže vám přinášíme několik rad, které by vám mohli tento "běh" usnadnit. 

1. Kontaktujte středisko Tamtam

Bohužel víme, že většina lékařů (zejména v Motolské foniatrii) neumí lidsky a laicky vysvětlit, co se vlastně děje. Naštěstí je zde ale Středisko rané péče Tamtam, které má profesionální odporníky připravené vám pomoci. Tamtam funguje na principu návštěvy u vás doma, takže se nemusíte bát například daleké cesty do Prahy nebo do Olomouce, kde má Tamtam své základny. Pracovník střediska vás navštíví během několika dnů a vysvětlí vám, jak s dítětem komunikovat, jak s ním pracovat, aby se rozvíjelo a jaké jsou možnosti kompenzačních pomůcek (sluchadlo, Kochleární implantát). 

2. Nechte znovu vyšetřit sluch a vyberte kvalitní sluchadla 

Pokud je dítěti diagnostikována sluchová vada, doporučuji (jako rodič) provést ještě jedno měření sluchu na jiném pracovišti a jiném přístroji. Jedině tak si můžete být jisti, že vaše dítě má skutečně takovou ztrátu, jakou naměřili lékaři při prvním měřením. Důvodem pro opakované měření je to, že testy nejsou 100% a rozdíl 15dB může znamenat naprosto jiné sluchadlo, než to, které by přineslo dítěti mnohem větší užitek (např. sluchadla pro ztrátu 75dB a 90dB budou zcela odlišná).

Bohužel se asi budete setkávat s dlouhými čekacími lhůtami od objednání k vyšetření. Nejklíčovější ale je, nasadit sluchadla (popřípadě Kochleární implantát) co nejdříve a každý měsíc hraje značnou roli! Proto se nebojte na lékaře tlačit a navrhněte jim, aby vám zatelefonovali v případě, že někdo odpadne a uvolní se tak dřívější termín na vyšetření. 

Při výběru sluchadel u batolat se pak nikdy nenechte natlačit do kapesních sluchadel. Jsou nešikovná a z pohledu dnešních technologií již zastaralá. Vždy volte sluchadla závěsná. Zároveň platí, že byste měli pořídit co možná nejvíce kanálová sluchadla. V dnešní době převládají sluchadla s 5ti až 15ti kanály (čím více kanálů, tím přirozenější a kvalitnější poslech). Také doporučuji výběr sluchadel probrat s jeho prodejcem či distributorem. Foniatři né vždy znají nejnovější modely sluchadel na trhu a mají tendenci doporučovat zastaralé modely. 

Pro ilustraci přikládám obrázek, který demonstruje zvukové hladiny v dB. Můžete si zde udělat obrázek, co vaše dítě uslyší podle naměřené hodnoty. Obecně se udává, že jakmile je ztráta sluchu vyšší než 90dB, pak je dítě kandidátem na Kochleární implantát.

(kliknutím zvětšíte)

I při těch největších ztrátách se doporučuje nosit sluchadla alespoň 6 měsíců před tím, než dojde k nasazení Kochleárního implantátu. Důvodem proto je, že u malých dětí se nedá objektivně určit, zda sluchadlo nebude dostačující. I u těch největších ztrát (přes 90dB) nemusí naměřená hodnota testem odpovídat skutečnosti a je lepší vyzkoušet, zde nebude dítě dobře prospívat "jen" se sluchadly.

3. Začněte znakovat = začněte komunikovat

Než vám díte začne dobře rozumět mluvenou řečí (v případě těžkých poruch), bude to trvat velmi dlouhou (v našem případě to bylo 18 měsíců od nasazení sluchadel, resp. 8 měsíců po kochleární implantaci). Neztrácejte proto čas a začněte na dítě znakovat. Pokud nemáte možnost učit se znakovému jazyku (např. v Centru znakového jazyka Pevnost), klidně si znaky sami vymyslete. Důležité je, že znakováním posouváte dítě dopředu, máte možnost mu leccos vysvětlit a dítě vám bude znaky opětovat (u nás to bylo již po dvou měsících znakování!). Můžete se tak domluvit, což i povede ke zklidnění dítěte. Osobní zkušenost říká, že děti, na které není znakováno, jsou více podrážděné a zklamané, že se nemohou s rodiči domluvit. Další zkušenost také říká, že znakování pomáhá dětem rychleji se naučit říkat ta slova, která uměly před tím znakovat.

Vhodnou pomůckou, která vám ukáže, jak s neslyšícím dítětem komunikovat může být DVD s názvem "DVD Raná komunikace v neslyšící rodině" (k objednání např. zde za 190Kč). Další výbornou pomůckou je DVD BabySigns s prvními znaky pro děti (700 Kč) - to pomůže dětem rychle pochopit, že znakování je plnohodnotný komunikační nástroj.

4. Logopedie

Ihned po nasazení sluchadel je důležité začít s logopedií. Logopedií v této chvíli je myšleno hraní si s dítětem s cílem naučit ho rozpoznávat tvary, barvy, přiřazovat protiklady apod. Cílem logopedie je rozvíjet dítě tak, aby kvůli sluchovému handicapu nezaostávalo za svými vrstevníky. Pokud budete hledat inspiraci na "logopedické hry", doporučuji tuto knihu: "Cvičení a hry pro děti se sluchovým postižením (Praktické návody a důležité informace)" od J. Roučkové (k objednání např. zde za 200Kč)